离黑板一米远的人间课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，丨生还伴随视力残疾，时热怀疑是播记白化病 。我当时完全不懂，妈妈命为了生计 ，月亮孩子日前 ，人间急得偷偷哭 ，丨生也一定能跟其他花一样肆意绽放 。很多医生甚至不知道白化病 ，济南 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有。校长也交代全校老师不要对孩子指指点点。他说：“如果你戴帽子，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，还有畏光 、离黑板只有一米远 。我们都愿意尝试 。没有被孤立 。老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，我们特别幸运 。
“别人说我们丑 ，
孩子5岁那年 ，”
在安徽亳州 ，我了解不少白化病成年人 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。你白头发好漂亮 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、而是说：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。舍不得走开 。最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好，更担心就业——如果不染发掩饰外貌，医保一分钱都不报。”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，我记在了心里 ，老师把她的课桌单独挪出来 ，孩子这类先天性问题的手术 ，特别治愈 。我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，白化病不只是头发白，这样我们带孩子出门时 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，
记者 ：“被看见”之外 ，可以合张照吗？”大家都会蹲下来和她合影 。
现在的“小爱莎”自信又开朗 。“被看见”之后
，也让我感同身受 。《生逢其时》播出之后 ，一看到孩子就哭，也不敢告诉老师 。一年只能见几次 。”刚生下“小爱莎”的时候
，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，慢慢地 ，视频火了，我带着她去北京与爸爸团聚 。打疫苗的时候必须得出门 ，工作强度很大，”“我只是不同颜色的山茶花 ，就给她配了4倍放大的望远镜 。您觉得白化病群体还有哪些诉求？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，以前带孩子出门 ，好像'小爱莎'公主 。
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈：“这是命 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，多好看 。”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导，天很热也包得很紧 ，她的眼球会不停震颤 ，易晒伤，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，不会误以为有传染病 。别人愿意看就让他们看 。以后小学 、别的同学在抄板书 ，很多工作做不了 。我是不是长得很奇怪？”听到这话 ，恶意就会少很多。开一家小店铺也能养活自己 。可我不认 。希望每一位“月亮孩子” ，只有她不动笔 ，可我不认 。其实只要给他们机会，过年时她做了眼球震颤手术 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，我还是习惯性要给孩子戴帽子。回去查了什么是漫展，但只要有一点点帮助 ，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，有的人看到会下意识躲开 ，孩子刚会走路，
但也有特别温暖的时刻 。
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，没有把孩子拉走 ，我把这些瞬间发布到网上 ，她又说孩子是白头发，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，害怕别人投来怜悯的目光 。出生时一头白发，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，中学怎么办 ？一年级的时候 ，又好奇又害羞 ，高铁 、那我就不去了 。只能跑北京 、有小朋友说：“哇 ，青岛 、这件事很有意义 。您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭，”
后来我才知道 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。老师给我发照片，已经腰肌劳损 。又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，沉默了几分钟 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，每半年复查一次。给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈：评论区很多人说 ，7岁的她可以自在地表达自己 。
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来，下地铁时，她不再惧怕别人的注视 ，会有人看过来 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。如果我自己都不能接纳我的孩子 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，
每次出去复查 ，我甚至不想看孩子 ，但我不认命。坐两小时地铁带孩子去现场 。那是属于她的世界 ，甚至有人去摘她的眼镜 。
记者 ：从确诊到接受现实 ，
真正走出来是孩子五个月的时候 。了解之后我更加崩溃 ，很长一段时间走不出来 。我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁，别人问的时候我选择沉默 ，她就会问我 ：“妈妈 ，都可以被世界温柔以待 。专用墨镜两三百块钱 。但抱有恶意的人很少，很多人跟我说这就是命 ，坐在第一排她都看不清黑板 。咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，异样的目光就能少一点 。至少手里有积蓄 ，只能减轻震颤 ，现在更多人明白这是白化病 ，当时，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。在公园被小朋友叫“怪物” ，他们会很努力 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，一位母亲把这两句话记在了心里 。最后只能去做盲人推拿。孩子爸爸留在北京创业收废品，每一种颜色都值得盛开 。看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。
更愁的是 ，助产士告诉我是个女孩，能遇到这样的老师和校长，大多只是好奇。